Ахондроплазия

Отзовитесь, пожалуйста, мамочки у чьих детей есть диагноз ахондроплазия. Очень бы хотелось обменяться опытом и мнениями. Моя сестра родила мальчика с таким диагнозом и не с кем поговорить и спросить. А я слышала, что в России делается операция по удлинению конечностей. Очень бы хотелось пообщаться. Буду ждать!!! Неужели это так всё безнадёжно?Может педиатр что-нибудь посоветует-как быть,к кому можно обратиться с этой проблемой